Groenlo, 30-03-2007
Ed is zich aan het voorbereiden op de monstertocht in september.
Groenlo, 24-10-2007
Na veel wikken en wegen heb ik mij opgegeven als deelnemer aan Duchenne Heroes 2008.
Nadat ik zelf in 2006 gesponsord heb en in 2007 zelf ben mee geweest als vrijwilliger ben ik diep onder de indruk geraakt.
Nu vragen jullie je misschien af waar dit over gaat.
In deze brief probeer ik het doel nader toe te lichten en hierdoor jullie te motiveren om mij te sponsoren.
Duchenne Heroes is de zwaarste mountainbiketocht van het jaar in Nederland. De start is in Wiltz Luxemburg en eindigt in Amsterdam Nederland. De tocht is 700 kilometer lang en gaat in 7 dagen door 4 landen. Dit alles om geld in te zamelen voor een erg goed doel.
De opbrengst komt nl. ten goede aan de strijd tegen de spierziekte Duchenne.
Het werkt als volgt:
Elke deelnemer aan de Duchenne Heroes legt 2500 euro in voor het startbewijs.
Dit bedrag wordt doormiddel van sponsorbijdragen van familie, vrienden ,kennissen, collega’s etc. door de deelnemer zelf bij elkaar vergaard.
Wat is Duchenne?
Wat betekent het als je kind de spierziekte van Duchenne heeft?
Duchenne spierdystrofie is een ernstige erfelijke ziekte waarbij spierweefsel langzaam wordt afgebroken.
Kinderen met Duchenne krijgen de ziekte door een fout op hun x-chromosoom.
Het lichaam weet door deze fout niet hoe het eiwit dystorfine voor de spierwand kan worden aangemaakt. Hierdoor functioneren de spieren niet goed en valt de een na de andere spierfunctie weg.Door de afbraak van het spierweefsel belanden Duchenne patientjes rond de pubertijd in de rolstoel. De ontwikkeling van nieuwe behandelmethode heeft de levens- verwachting doen toenemen tot 30 jaar. Maar zelfs nu sterven patiëntjes nog voor hun 20e jaar vanwege niet te behandelen problemen .Op dit moment is Duchenne nog niet te genezen of te voorkomen. Maar er lijkt een doorbraak nabij ,door een Duchenne Parent Project gefinancierd project. Dus er gloort perspectief. Helaas niet voor de huidige generatie, maar hopelijk voor de volgende. Het onderzoek is in een cruciaal stadium en mag niet stoppen door geld gebrek.
De stichting Duchenne Parent Project is een non-profit organisatie, opgericht door ouders en vrienden van kinderen met Duchenne www.duchenne.nl. www.duchenneheroes.nl www.zondagochtendatb.nl
Hopend op een sponsorbijdrage
SNS BANKNR 96.11.68.560
Tnv. E.J. Firing Duchenne 2008
Informatie e.firing@chello.nl
Mvg Eddy Firing
P.S. Voor bedrijven is de gift fiscaal aftrekbaar. Factuur wordt op aanvraag toe gezonden.
